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rétinite pigmentaire
Date: 04.10.2003 15:23 By: Lau Status: Visiteur  
 
salut a tous j ai 18 ans et j ai une rétinite pigmentaire.
ca fait 3 ans que j ai appris ma maladie et en se moment je me pose plein de question sur mon avenir. j ai vraiment le sentiment d etre seul au monde a avoir 7 maladie et je cherche a entrer en contacte avec des jeunes gens souffrant de rétinite pigmentaire ou d autre maladie de la vue pour echanger nos souci nos probleme et peut etre trouvé des solutions . car mon fardau commense a etre bcp trop lourd pour mes ptite épaules.
Bisous a tous
voici mon E mais; its_my_life85@caramail.com
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RE:rétinite pigmentaire
Date: 07.10.2003 15:45 By: david Status: Visiteur  
 
salut
je voulais te dire le plus dur c'est accepter la maladie !!!
gros bisous david
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RE:rétinite pigmentaire
Date: 08.10.2003 21:35 By: Lau Status: Visiteur  
 
merci de ton conseil
justement je suis en plein travail pour accepter ma maladie et je pense que quand j aurai compri que je ne suis pas la seul ,que j aurai pu rencontrer des autres malade, la j aurai fais un grand pas ds mon travail ... non?`?????????
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RE:rétinite pigmentaire
Date: 09.10.2003 10:27 By: david Status: Visiteur  
 
bonjour lauriane
tu sais on est 40000 mal voyant en france atteint de rétinite pigmentaire
mais bon toi tu es trés jeune donc peut etre que dans 10 ans il auront trouver un reméde mais pour moi et mon petit frére ce sera peut etre trop tard !!!
je connais une personne qui a 42 ans elle est pratiquement aveugle et moi j'en ai 35 j'espere y voir encore 10 ans se serais mervielleux !!!
gros bisous @+ david
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RE:rétinite pigmentaire
Date: 10.10.2003 22:21 By: patrice Status: Visiteur  
 
bonjour
mon épouse,37 ans, est atteinte à un stade très avancé de cette maladie, nous avons 2 enfants 7 et 12 ans qui ne sont pas touchés (mais personne aujourd'hui n'est capable de dire s'ils le seront un jour).depuis qu'elle fréquente l'APAM à Paris, elle fait beaucoup de choses par elle-même,
de plus il existe aujourd'hui des moyens technologiques tels que la reconnaissance vocale, le GPS ect...qui n'existaient il y a quelques années que pour le domaine militaire et maintenant accessible à tous et surtout au service des populations qui en ont le plus besoin.
Tu as raison de communiquer avec d'autres personnes atteintes comme toi en tous cas cela aide énormément ma femme qui jusqu'à présent ne fréquentait que des voyants.
courage et bisous
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RE:rétinite pigmentaire
Date: 29.10.2003 15:53 By: mick Status: Visiteur  
 
salut Lau, je m'appelle mickael et je suis atteint de rétinite pigmentaire depuis la naissance.
Je rencontre comme toi des problèmes dans la vie de tous les jours, en ce qui concerne surtout des emplois. Mais, je viens d'être en contact, par l'intermédiaire de cap emploi que tu dois toi-même connaître, d'un centre sur Paris qui orientent que des gens comme nous.
Je sais que celà fait très loin, mais il vaut mieux tenter.
Moi aussi, de temps en temps, j'ai des coups de cafard et l'envie même de suicide.
Et comme toi, j'ai besoin d'un soutien moral et avoir quelqu'un avec qui parler.
Je peux rester en contact avec toi si tu le veux, bien sûr,et je donnerais des sources d'informations dont tu as besoin.
J'attends ta réponse avec impatience.
La maladie est là, il faut vivre avec, malgré tout.
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